30-årige Julie Elmquist fra Horsens er aktuel med bogen Den levende porcelænsdukke, hvor hun fortæller om livet med den sjældne sygdom FOP. Hun håber samtidig at gøre op med nogle af de fordomme, mennesker med handicap møder. (Foto Mark Sørensen)
HORSENS - Julie Elmquist har ikke noget imod spørgsmål om kørestolen. Det bliver mere besværligt, når mennesker gætter eller taler hen over hovedet på hende. Den 30-årige horsensianer har efterhånden oplevet lidt af hvert.
Tekst Jørn Kildall. Foto Jørn Kildall og Mark Sørensen
Da vi træder ind i lejligheden på tredje sal i centrum af Horsens, sidder Julie Elmquist og hendes hjælper allerede midt i en samtale.
Snakken kommer hurtigt ind på de mennesker, Julie møder, når hun er ude. Børn, der glor, gør hende ikke noget, og spørgsmålene må også gerne komme.
“Jeg har ikke noget imod børn, der glor. Jeg har ikke noget imod børn, der stiller spørgsmål.”
Spørg bare
Julie har siden 2022 været med i Menneskebiblioteket, hvor mennesker kan låne hende til en samtale og stille spørgsmål, de ellers måske holder tilbage.
Et af spørgsmålene går igen: Hvad gør man, hvis en person i kørestol ser ud til at have brug for hjælp? Skal man holde døren eller gå videre?
“Gå hen og spørg.”
En lille pige spurgte engang sin mor, hvorfor Julie sad i kørestol. Moren mindede datteren om hendes egne indlæg i skoene og forklarede derfra.
“Jeg synes bare, det var så fint.”
Julie Elmquist (Foto Mark Sørensen)
Forkælet eller forkølet
For nylig sad Julie og ventede i Bruuns Galleri, mens hendes hjælper var væk et øjeblik. En mor og hendes datter kom gående forbi.
Julie kunne kun høre brudstykker af samtalen, men fik indtryk af, at den handlede om hende og kørestolen. Da de passerede, mente hun at høre ordet “forkælet”.
“Jeg var helt paf.”
Bagefter begyndte Julie selv at lede efter andre ord, kvinden kunne have sagt. Måske havde hun sagt “forkølet”.
“Jeg håber, hun har sagt noget andet.”
Efterhånden har Julie oplevet så mange mærkelige situationer, at hun ofte bare griner indvendigt. Når hjælperen kommer tilbage, får historien nogle gange en omgang mere.
Det er mig, der skal gå her
På en højskole oplevede Julie en anden variant. De voksne, der viste rundt, begyndte at tale om, hvor “hun” skulle hen.
Julie sad lige foran dem og lyttede.
“Det er mig, der skal gå her.”
Hun tror ikke nødvendigvis, at folk mener noget dårligt med det. Hendes eget bud er, at mange simpelthen bliver usikre.
“Jeg tror, vi er berøringsangste. Vi er bange for at gøre noget forkert.”
Julie Elmquist hjemme i sin lejlighed i Horsens, hvor hun får hjælp til mange af hverdagens praktiske opgaver. For Julie handler selvstændighed først og fremmest om selv at kunne bestemme over sit liv. (Foto Jørn Kildall)
Hvad fanden skulle jeg ellers?
Du er altid så positiv og stærk, får Julie også indimellem at vide. Hun har blandt andet hørt det om den uddannelse, hun gennemførte.
Hendes egen reaktion er noget mindre højtidelig.
“Hvad fanden skulle jeg ellers?”
Der var en forventning om, at hun skulle have en uddannelse, og derfor forsøgte hun at komme igennem den. Det så ikke altid lige kønt ud undervejs.
Når nogen fortæller hende, hvor stærk hun er, har hun da også et svar parat.
“Ja, ikke hvis du spørger mine hjælpere.”
De er tættere på og ser også de dage, hvor Julie ikke er den stærke og positive udgave, andre møder.
Ikke hele Julie
Noget af det kommer med i hendes nye bog, Den levende porcelænsdukke, men Julie har bevidst holdt dele af sit private liv udenfor.
Hun vurderer selv, at læseren måske får omkring 70 procent af hende. Der er blandt andet private relationer, som ikke er kommet med.
En passage gav hende særligt mange betænkeligheder. Den handler om en periode som yngre, hvor hun havde det meget svært, og hvor familien ikke nødvendigvis kendte omfanget.
“Skal jeg have det med eller skal jeg ikke have det med?”
Julie valgte at tage det med, fordi hun gerne ville vise, hvor langt nede hun faktisk havde været. Samtidig vidste hun, at familien senere skulle læse det.
“Nu siger jeg det til hele verden, at jeg faktisk ikke altid er den der helt vildt stærke.”
Julie Elmquist (Foto Mark Sørensen)
Selvstændig med hjælp
Når Julie skal arbejde ved computeren, kan en hjælper sætte bordet ved kørestolen, stille computeren frem og give hende en blyant i hånden.
Så skriver hun selv.
“Jeg har jo selv lavet hele min bog. Der er ikke nogen, der har hjulpet mig med at skrive.”
For Julie handler selvstændighed i dag ikke så meget om selv at kunne hente noget i køleskabet. Hun bruger i stedet ordet selvbestemmelse.
Hun kan stadig stå og gå enkelte skridt, og hjemme har hun indrettet et hjørne, hvor hun kan arbejde ved computeren.
Hun har brug for hjælp til at komme i gang med mange ting. Men hun vil stadig selv bestemme, hvad der skal ske bagefter.
Mor fik et eksemplar
Bogen kan også vise nye sider af Julie for mennesker, der har kendt hende hele livet. Hun regnede især med, at den ville blive svær for hendes mor.
Moren har ikke hørt Julies foredrag og følger heller ikke altid med, når datteren fortæller offentligt. Julie tog derfor et eksemplar med hjem til hende.
Hun gjorde samtidig klart, at moren ikke behøvede læse det hele. Hun kunne tage lidt ad gangen eller helt lade være.
Så fik moren bogen i hånden.
Hun begyndte med takkesiden og forordet og fortsatte. Til sidst måtte Julie afbryde læsningen.
“Vi skal til at spise nu, så lægger du snart den der bog fra dig.”
FAKTA: FOP og Julies bog
FOP: Fibrodysplasia ossificans progressiva er en medfødt og meget sjælden sygdom. Ved sygdommen kan blødt væv som muskler og sener efter hævelser blive omdannet til knoglevæv.
Det giver gradvist mindre bevægelighed. Lægehåndbogen på sundhed.dk angiver forekomsten til omkring ét tilfælde per 1,3-2 millioner nyfødte. Skader på blødt væv kan udløse nye sygdomsudbrud. Sundhed.dk
Bogen: Den levende porcelænsdukke udkommer 29. oktober 2026. Den er på 240 sider, koster 229 kroner og har ISBN 9788740990263.
